Za mną dziewiąty wlew rytuksymabu. Przede mną jeszcze trzy ostatnie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to w kwietniu przyszłego roku zamknę dwuletni rozdział leczenia podtrzymującego. Kwiecień, który jeszcze niedawno był dla mnie abstrakcją, dzisiaj staje się rzeczywistością i nabiera realnych kształtów. Paradoksalnie, zamiast ulgi, że ten etap dobiega końca, coraz mocniej dochodzi do głosu zupełnie inne uczucie. I nie jest to spokój ani radość.
Od mojego poprzedniego pobytu, który miał miejsce w sierpniu, DOLCHe* powiększył się o dwie sale. To dziesięć kolejnych łóżek dla ludzi, których choroby, lęki i życia na te kilka godzin splatają się z moim. Tym razem byłam na sali z kobietą chorą na przewlekłą białaczkę limfatyczną, dwoma mężczyznami – jednym ze szpiczakiem mnogim, drugim z czerwienicą prawdziwą – pacjentem z chorobą zimnych aglutynin oraz dziewczyną ze wznową NMZL, czyli tym samym chłoniakiem, z którym walczę. Choroba wróciła u niej po trzech latach remisji. Nagle trzy lata przestały być odległym punktem na osi czasu, a stały się liczbą, którą mogę policzyć na palcach jednej ręki. Jej historia poruszyła struny, które wolałabym zostawić w spokoju. Przeraziłam się, a strach urządził sobie mieszkanie w mojej głowie i już płaci czynsz za pokoje, których jeszcze nie ma.
Od dwóch lat rytuksymab jest dla mnie strażnikiem, a im bliżej końca leczenia, tym bardziej boję się co będzie, gdy przestanie mnie chronić. Bo 'koniec leczenia' zaczął oznaczać nie wyzdrowienie, ale odebranie czegoś, co zapewnia mi bezpieczeństwo i poczucie, że choroba jest trzymana w ryzach.
Wiecie, że jestem geografem. Mam zwyczaj mapowania świata, zapamiętywania nazw, szczegółów, zależności i łączenia faktów, które potem układam w głowie, by zrozumieć jak działają. W tym przypadku mapą jest oddział hematologii, a punktami na niej ludzie i ich choroby. Ale mam również wykształcenie medyczne i ta wiedza wcale mi nie pomaga, a na DOLCHe okazuje się przekleństwem. Nagle zaczyna oświetlać zakamarki, do których wolałabym nigdy nie zaglądać.
Leżę na łóżku podłączona do rytuksymabu, słyszę rozmowy lekarzy z pacjentami, chłonę ten hematologiczny świat i nie jestem w stanie wyłączyć tej części głowy, która rozumie. Nie podsłuchuję. Po prostu jestem tam kilka godzin, a rozmowy toczą się tuż obok. Słowa same wpadają do uszu. Wyniki. Rozpoznania. Nazwy leków, na których można połamać język. Kolejne linie i schematy. Wiem, czym jest druga linia leczenia. Wiem, jak poprowadzą tę dziewczynę ze wznową NMZL i rozumiem dlaczego lekarze wybrali właśnie taki sposób postępowania. Pamiętam nazwy leków i zastanawiam się czy kiedyś będę ich potrzebowała.
Co będzie po zakończeniu leczenia? To pytanie wraca do mnie jak bumerang. Szybka wznowa? Za rok? Za trzy lata? Nigdy? Transformacja w bardziej agresywną postać? Czy będę miała siłę na kolejną linię leczenia? Wystarczy jedno pytanie, a ja już urządzam w głowie kongres hematologiczny. A drzwiczek, za którymi czają się kolejne pytania otwiera się coraz więcej.
Wiem, że zakończenie dwuletniej terapii podtrzymującej nie oznacza, że rytuksymab przestaje działać i choroba wraca następnego dnia. Jej celem jest właśnie maksymalne wydłużenie remisji. Żaden hematolog nie powie mi dzisiaj czy wystąpi u mnie wznowa, a tym bardziej kiedy. NMZL jest rzadkim chłoniakiem, a przebieg choroby u każdego pacjenta jest inny. I chociaż przypadek tej dziewczyny nie jest prognozą dla mnie, to jednak okazał się przymierzalnią dla mojego strachu.
Muszę ciągle przypominać sobie, że choroba nie zabrała mi życia, lecz stała się jego częścią. Bo przecież nadal jestem sobą. Córką, siostrą, żoną, babcią, panią od Puszka. Chcę podróżować. Mam plany, wspierającego Męża, poranki z kawą i kotem na kolanach i judaszowce, które będą rosły w naszym ogrodzie. Nadal potrafię zachwycić się starą, marmurową płytą, światłem na kamieniu i miejscem, które przetrwało tysiące lat. Nadal śmieję się z psot Puszka.
Choroba jest tłem, ale to ja wybieram pierwszy plan. I dopóki poranna kawa pachnie tak samo, a judaszowce czekają na wiosnę – jestem i po prostu żyję.
Człowiek tyle myśli o jutrze,
że czasem zapomina o dzisiaj, które ma pod łapą.
/Puszek🐾 /
P.S. Ponieważ chcę, żeby ten tekst wybrzmiał w ciszy, wyłączyłam możliwość komentowania. Mam nadzieję, że to zrozumiecie.
Wypowiedziane szeptem, zapisane puszkiem...
*DOLCHe – Dzienny Oddział Leczenia Chorób Hematologicznych;
*zdjęcia własne;